Понедельник, 11 Февраль 2019 16:24

Мамы, которые не сдались

Автор 

Портреты и истории мам тяжелобольных детей.

ФОМА

 

В сентябре 2017 года фотограф-портретист Марк Назаров создал фотопроект «МаМы». Он посвящен женщинам, воспитывающим тяжелобольных детей. Всего в проекте — 20 фотографий в жанре психологического портрета и сопроводительные тексты.

 

Каждая история внутри проекта уникальна, как и судьба каждой мамы, но все они — о вере и надежде, о силе духа перед лицом тяжелейших обстоятельств и о любви, которая преодолеет все, объединяя подчас совершенно разных людей.

Фотограф сделал эти кадры прямо во время интервью, когда героини рассказывали о себе и своих детях. Публикуем пять историй.

  

Ульяна Маркова, 23 года

Сын: Данила Шатохин, 2 года

Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, смешанная гидроцефалия, ЗПМР, органическое поражение ЦНС, эпилепсия

 

«Не надо меня жалеть. От этого я еще больше захочу плакать. Я сильный человек»

 

Данечка. Данила. Данюша. Даниил. Котик. Киска. Мурзик. Бублик — как только не называют его дома. В 8 месяцев поставили диагноз ДЦП. После рождения сына выписали из роддома с диагнозом ишемия мозга. В дородовом отделении передержали. Сама спускалась в отделение и прищемила ему голову, он уже двигался по родовым путям.

 

Мне никто не говорил, что ребенок не будет ни сидеть, ни ходить. Делали массаж, кололи уколы, плавали в бассейне. Он так и не сел, к 8 месяцам дали инвалидность. Никто никакого прогноза не дает, все люди разные, каждый организм индивидуален. Сейчас малышу 2 года, он вот-вот сядет, начал ползать, ходить, улыбается, играет с игрушками, все как по возрасту. Кто не знает о его заболевании, даже не догадывается, что мой сын болен.

 

Он боится ползать и ходить, когда не чувствует подмоги от меня. Если я его удерживаю, он активно ползет и идет, но стоит отпустить руку, он ничего делать не будет. После первой реабилитации пошли существенные сдвиги. Они крайне нужны для моего сынишки.

 

Я живу одна с ребенком, и это весьма тяжело. Отец Дани непостоянный, я не могла на него положиться. Он один месяц живет с нами, потом два месяца отдельно, и так бесконечно. Сын может после спросить: «А почему папа уходит?» В одиночестве с ребенком проще. Я не думаю, где он и как, придет ли с работы и придет ли вообще. Нужно было родить от него ребенка, чтобы понять: он не тот человек, с которым я хочу прожить жизнь.

 

Я перетерплю. Я сильная. Планов много. Главное, чтобы Данечка встал на ноги, пошел в садик, я б на работу вышла. В жизни самое важное — это он. Бог таких деток дает только тем, кто сможет с этим справиться.

 

Верю, что Бог поможет. Раньше в церковь не ходила. Теперь с ребенком посещаю службы, стараюсь причащать его каждое воскресенье. Надеюсь, что мой ребенок выздоровеет. Да, болезнь неизлечима, но я надеюсь, что он в школу пойдет, а я лет через пять смогу работать.

 

Раньше, когда я была молодая, я не ценила жизнь. После того как стала мамой, поняла что она — это самое основное.

 

Я никогда не верила словам. Нужны действия в жизни. По ним, естественно, понимаешь, как человек к тебе относится, принимает тебя с ребенком. На сына смотрю и не верю, что он больной. Не похож он на человека, у которого такие диагнозы.

 

Светлана Перепичка, 31 год

Дочь: Диана Перепичка, 8 лет

Диагноз: спинальная мышечная амиотрофия 2 типа, вывих левого тазобедренного сустава, подвывих правого, сколиоз 2 степени, плосковальгусная постановка стоп, поясничный лордоз

 

«Для меня большой шаг был Диане инвалидность поставить. Я категорически отказывалась, не могла через это переступить. Очень долго такой шаг делала»

 

Вся жизнь крутится вокруг дочери. У нее мышечная атрофия 2 типа. Генетическое заболевание. Диане поставили диагноз, когда ей был год и месяц. Результатов анализов ждали долго. Их сдавали в институте им. Отта. У дочери вены не видны, и, чтобы сделать забор крови, врачи щипали Диану, доводили до истерики. Было очень жарко, она кричала и плакала. Минут 30 или 40 это продолжалось. Когда все закончилось, одна из медсестер выбежала из кабинета в слезах, не могла выдержать подобное.

 

Любому родителю говорить такие вещи нельзя. Это неэтично. Сначала поставили диагноз паралич конечностей. Отправили на обследование. По его результатам вызвали профессора. Он сказал: «Это очень страшное заболевание, ваш ребенок не доживет и до школы, сдавайте ее в интернат, молодые вы еще, нового родите». Что со мною было! Я его даже до конца слушать не стала, ушла, дверью хлопнула. После этого врача не могла ни с кем долго общаться.

 

Локомат — это такой робот, ребенка помещают внутрь, и он ходит. Я беру Диану за руку и говорю: «Представляешь, мы с тобою гуляем, ты идешь со мною в кино». Шутим, играем так. Я понимаю, дочери тяжело это дается. Она вертикально находится, и ее мышцы очень устают. Только так она может выдержать эти полчаса хождения. Бывает, что ночами у нее мышцы сильно ноют. Когда мы на реабилитации, с ней случаются ночные истерики. Врачи предполагают — это ноги сильно болят. Ночью кричит сквозь сон: «Больно!» Когда просыпается, спрашиваю: «У тебя что‑то болит?» Отвечает: «Нет, не болит».

 

Я ей даю больше самостоятельности. Я как‑то в сторонке сидела и слушала, как дочь общается с психологом. Она задавала вопросы: «Диана, как к тебе относятся твои родители? Как к простому ребенку или как к особенному ребенку?» Она, не задумавшись сказала: «Как к простому ребенку. А дедушка и бабушка, как к особенному». Я в школе могу ее одну оставить. Скоро у нас появится коляска с электроприводом, простую коляску она не может сама крутить. В связи с этим просит: «Мама ты же будешь меня отпускать гулять одну, с подружками?» Я понимаю, у них свои секреты, и, когда подруга приходит, я ухожу. Не лезу к ним, осознаю, что ей хочется самостоятельности, с уважением отношусь к ее личным границам.

 

Коляску искала, чтобы она была похожа на прогулочную, чтобы мы, как в детстве, в ней ездили. Но по квартире ее не провезешь, она громоздкая и не через все двери проходит. Очень долго я дочь на руках носила. При этом заболевании либо превышен вес, либо очень сильная худоба. У нее вес большой. Диана ограничена в питании, ест каждые три часа, у нее диета, она очень возмущается из‑за того, что нельзя никакой шоколадки. Бабушки и дедушки ей украдкой сладкое дают, не понимая, что это вредно. Когда она со мной — мама изверг, не дает ей вкусностей, а если даю — то горький шоколад, по маленькому кусочку в день.

 

Она красивая очень. У нее есть кавалеры, есть мальчик, который за ней ухаживает, ее катает на коляске, все ей приносит. Я ей говорю: «Ты же знаешь, что ты красивая». Она улыбается.

 

Юлия Семенова, 33 года

Дочь: София Требунских, 3 года

Диагноз: Миопатия, сколиоз 2 степени, двухсторонняя косолапость

 

«Я прошу только одного — здоровья моей дочери, чтобы она встала на ножки, социализировалась, смогла почувствовать, что такое детство»

 

Моему ребенку точный диагноз так и не поставлен. В 2016 году мы ездили в столицу, там сказали, что это заболевание мышц, но не 100 процентов. Диагноз необходимо подтверждать генетическими анализами, они очень дорогие. Во время родов у ребенка случилась гипоксия. Она стала задыхаться. Сразу отправили в реанимацию. Плохо дышала. Семь суток была на искусственной вентиляции легких. Поставили органическое поражение мозга. Полтора месяца находилась в отделении патологии новорожденных. До двух лет был этот диагноз, только потом поставили генетическое заболевание, но до сих пор его не подтвердили. И мы не знаем, что за болезнь влияет на ее развитие. Сначала София не могла есть сама, мы ее через зонд кормили, потом сосать. Только в 8 месяцев научилась есть из бутылки.

 

Родилась София полностью с вывернутыми ножками внутрь… Мне тогда это такой страшной картиной показалось, и я совсем не понимала, как с этим можно что‑то делать. Но косолапость оказалась не самым страшным диагнозом. Осознание приходит с опытом и временем.

 

Муж долго не понимал всей серьезности заболевания и не принимал его. Он не осмыслил, насколько опасно больна София. Думал — тяжелые роды, вот она сейчас встанет и пойдет. Утешал меня: «Не наговаривай на ребенка, в год она сделает первый шаг». Сейчас понимает, что малышка особенная. Муж целый день на работе, и все равно его поддержка чувствуется. Если я о чем‑то прошу, он делает. С дочерью остается посидеть, старается помогать изо всех своих возможностей.

 

Мелкими шажками мы идем вперед. Дочь развивается, не стоит на месте. Уже умеет стоять. Потихоньку, потихоньку у нас все налаживается. Может быть, диагноз не верен? С каждой реабилитацией ребенок становится все сильнее и сильнее. Она не могла держать игрушки очень долго. К году научилась садиться и голову удерживать. К двум поползла. Сейчас может стоять около опоры.

 

Болезнь дочери многое меняет во мне. Трансформирует взгляды на жизнь. Я стала более милосердной, доброй. Раньше не обращала внимания на многое. Жила сама для себя. Одним днем. Диагноз дочери для нас — испытание. Насколько мы сможем вынести трудности и себя исправить. Бог указывает: что‑то нужно в жизни изменить. Я теперь смотрю совсем по‑другому на помощь и на детей.

 

Всегда мечтала о большой и дружной семье, чтобы было много братьев и сестер и все друг к другу ходили в гости. Чтобы был дом, животные обязательно — собака, кошки, огород, баня. Простая семья. Не нужен замок из золотых лестниц и ренджровер.

 

Социальные сети помогают здорово. Здесь я получаю информацию о реабилитации, люди помогают собирать средства на лечение. Это большие деньги. Лечить ребенка на пенсию невозможно. Зарплаты мужа хватает только на съем квартиры и еду. Мы из сельской местности, но в селе такому ребенку не выжить, нужна постоянная реабилитация, которая стоит десятки тысяч. Представьте, сколько времени необходимо копить такую сумму! А еще дочери постоянно требуются препараты и уколы.

 

Арина Иванова, 31 год

Сын: Никита Иванов, 10 лет

Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия

 

«Я никогда ни о чем не жалею. Если это случилось, значит, так и должно быть. Всегда стремлюсь к лучшему, я оптимистка. Не могу изменить врачей и страну, не могу тратить на это силы. Это мой ребенок. Я несу за него ответственность»

 

Я постоянно ставлю себе цели. Без них я затухаю. Сейчас главная моя задача — это ребенок, которым занимаюсь утром, днем, вечером и ночью. Эта цель у меня почти десять лет. Поставить его на ноги и как можно больше ему дать.

 

После исследования МРТ мне сказали: «У вас все будет очень, очень плохо. Крепитесь. Держитесь. Так все сложилось. Растите. Любите. Развитие может пойти и в обратную сторону». Я тогда подумала: «Глупости. Не случится такое. Сделаю все, чтобы ему стало лучше». Когда мы посещали врачей, они удивлялись: «Вы этому научились, и этому научились! Надо же, чего вы добились, если учесть, что прогнозы были плохие».

 

Мужчина — прежде всего это поддержка. Это опора. Это надежность. Иначе зачем это? Когда он начинает тянуть вниз, лучше пойду дальше одна. Мы развелись из‑за того, что муж был недоволен, что я много времени уделяю больному ребенку, езжу на реабилитации, таскаю за собою младшую дочь, что это вредно. А ей с нами всегда интересно: плаватние с дельфинами, сенсорные комнаты. Я не думаю, что дочке было плохо от этого, но муж так посчитал. Он предложил мне определиться, что я хочу: ребенка или семью. Тут было без вариантов.

 

Когда заболевает ребенок, задаешься вопросом, почему я и почему мне всё это? А потом перефразировала: «Для чего?» Все меняется. Жизнь меняется. Трансформируешься ты сама. Появляется много новых качеств. Ответственность прежде всего. Когда родила сына, была девчонкой, 21 год. На тот момент понимала, что живу в розовых очках. Меня его болезнь спустила на землю. Вся эта ситуация позволяет понять, кто вокруг тебя. Это настолько отсеивает людей. Понимаешь, кто с тобой пойдет до конца. Их остались единицы. Друзья, родственники, близкие.

 

Самый родной человек — это мама такого же ребенка. Она понимает меня полностью, потому что у нее подобный малыш. Круг сужается сильно. Родственники вроде бы с тобою общаются, но поверхностно: «Ну, как дела?» Учишься по‑другому к людям относиться, по‑иному воспринимаешь и к себе отношение.

 

Когда сын был маленький, мысли о будущем не появлялись. Сейчас приходит понимание, что скоро ничего не смогу изменить, я только буду поддерживать какое‑то его состояние. Я стала конкретным прагматиком, десять раз подумаю и оценю.

 

Раньше, когда он был маленький, его болезнь не была заметна. Он у меня парень очень обаятельный, симпатичный. Сидит, да, не ходит, а в целом настоящий душка. А сейчас большой и постоянные вопросы и поддевки. Отношусь к этому философски. Спокойно реагируешь, не ругаешься, не кричишь. Несешь его на себе, загибаешься, он ростом почти уже с меня, весит очень много. А какой‑нибудь умный дедушка: «Ты чего такого кабана на руки взяла. Пусть сам идет». Я понимаю, что человек не знает, но внутри‑то… Я стараюсь справляться.

 

Ольга Самойленко, 33 года

Сын: Олег Самойленко, 11 лет

Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, поражение ЦНС, симптоматическая эпилепсия

 

«Мне врачи предлагали отказаться от ребенка, но для меня это — предательство. Сломаю я ногу, и меня в дом инвалидов сразу надо определить? Для меня сын — это все!»

 

Мой сын перенес клиническую смерть. Олежка родился абсолютно здоровым ребенком. В два года он поступил в больницу с проблемами желудка. Обезвоживание. Нужно было делать капельницу, а я сердцем чуяла, что‑то случится… Капельницу поставили неправильно. Пять или шесть раз иголку в руку пытались ввести. Он испугался. Кричал 2,5 часа, и сердце не выдержало. Клиническая смерть. 40 минут откачивали, а порог — 8 минут, потом мозг умирает. Мне сказали: это «овощ», оставьте ребенка в приюте и родите себе другого. Мне было 25 лет…

 

Я похудела на 9 килограммов. Второй раз я снова похудела на столько же, когда сын попал в реанимацию. Больше я вес не набирала. Зато приобрела фобии — боюсь не успеть помочь, и это страшно. Когда я родила дочь, Олежка снова перенес клиническую смерть. Младшую пришлось оставить у бабушки и перевести на искусственное вскармливание. А муж даже десяти дней не захотел сидеть с ребенком. Все самое страшное с сыном происходило по ночам. Он не мог дышать, кашлять… просто лежал и захлебывался.

 

Помощи не ждешь в такие моменты. Все делается на автомате. Я решала все сама, все взвалила на свои плечи. Если такое еще раз повторится, я свихнусь! Быть мамой ребенка-инвалида не значит, что ты ничего не делаешь. Со здоровыми детьми ведь как — покормил, подгузник сменил, положил в кроватку, и он лежит, агукает. Все круто! Олежка у меня даже руками не шевелит.

 

Все по строгому расписанию. Кормление каждые 3 часа, прием лекарств и, не дай Бог, перепутаешь или не дашь таблетки — будут судороги. Мы даже не можем себе позволить небольшие путешествия в соседние районы. Для этого нам нужен аппарат санации, опять же зонд не вытащить, а кормление только через него, и зондовая еда — это не просто картошечки сварил, размял и дал ребенку, она специальная и стоит около 200 долларов. Хватает на месяц. А это гораздо больше того, что мы получаем от государства.

 

В нашем государстве нужно знать законы. В противном случае ты останешься без инвалидной коляски, вертикализатора… Просто будешь сидеть с одним памперсом. Вы знаете, сколько их нужно ребенку-инвалиду? Пять-шесть в день. За все приходится бороться, выпрашивать. Например, выпросила у управляющей компании пандус, чтобы инвалидную коляску спускать. Пришлось даже угрожать коммунальщикам — сломаю коляску, будете покупать, а они очень дорогие. Это страшно. Для обычных людей тысяча долларов за коляску это — вы что, баблом ворочаете? А мы нет, не ворочаем. Наша семья получает копейки, и цену всем вещам я знаю очень хорошо.

 

Жду ли я помощи? Я хочу комфортно перевозить ребенка в комфортных условиях, я хочу возить его на реабилитацию, развивающие занятия. Я радуюсь, когда люди в поликлинике понимают наши проблемы и пропускают без очереди. Если у моего ребенка случится приступ эпилепсии, то вряд ли их дети обрадуются увиденному. Аналогично и в магазине. Никогда не знаешь, купишь ты сейчас продуктов или побежишь вызывать скорую помощь. Люди живут по принципу: это где‑то там происходит, это не со мной. Дай Бог, чтобы такое вообще никого не коснулось. Это самое страшное.

 

ФОМА

 

Если Вам понравился материал - поддержите нас!
Прочитано 516 раз